jueves, 28 de mayo de 2009

Noticias Inportantes IGF-1 Somatokine (Sindrome de West)

Hola a todos;
He recibido un mail de la Dra. Riikonen, ella es conocida por realizar las primeras publicaciones sobre el Síndrome de West ya a finales de los años 70, cuando realizó un primer estudio retrospectivo sobre 107 casos habidos en una región de su país, Finlandia, desde 1960 a 1976. Posteriormente, en el año 1982 publicó un trabajo que concernía a tres hospitales de Helsinki, analizando un total de 214 casos de forma detallada.
Tuve la oportunidad de conocerla en el congreso del año 2007 en Madrid, en aquella oportunidad, ella planteo sobre su estudio IGF-1 sobre un fármaco que estaba probando en ratas, “Somatokine”, que contiene IGF-1. postergo al congreso decidió utilizar las muestras de líquido cefalo-raquídeo de 25 niños con S. West, y analizarlas comparándolas con la de 25 niños sanos, para comprobar si ese fármaco que ella preconiza que debe emplearse en S. Peho y en enfermedades desmielinizantes, se pueda utilizar también en S. West en el futuro una de las Una de las incógnitas que planteo en el uso sobre humanos, consistía en que se cree que a medio plazo puede alterar los niveles de glucosa en sangre. Pero, fe esto no es tan negativo como si diera el resultado esperado.
. Esto fue a fines del 2007 y principios del 2008, hoy mayo del 2009 he recibido un mail de ella después de mis insistentes comunicaciones mediante mail, que a pesar de su tiempo siempre ha tenido la disponibilidad y gentileza de responderme.
Contándome que ha terminado esta investigación con resultados muy positivos y que esperan próximamente la publicación formal el revneurol:

Las conclusiones del estudio son:
1º) En los casos de SW criptogénico o idiopático se ha observado que los niveles de IGF-1 y ACTH en líquido cefalo-raquídeo son "normales" y similares a los del grupo "control".
2º) En los casos de SW sintomáticos (con causa conocida, los más graves), tales como derivados de encefalopatía hipóxico-isquémica, leucomalacia periventricular, encefalomalacia macroquística -también en casos de esclerosis tuberosa-, se ha observado que los niveles de IGF-1 y ACTH en LCR están anormalmente bajos.
3º) Segun lo especificado en los dos parrafos anteriores y su opinion como cientifico, se produciria debido a un daño cerebral previo al SW provocado por las patologias de base, impide que exista en el cerebro en cantidad suficiente estas sustancias (IGF-1 y ACTH), esenciales para una adecuado crecimiento del tejido cerebral (siendo un hallazgo frecuente la microcefalia en estos niños) y por ende repercutiendo en retraso psicomotor y pérdida de funciones cognitivas.
4º) Se preconiza que un aporte exógeno de IGF-1 podría llegar a paliar parcialmente ese déficit en las funciones cognitivas, aunque no se sabe el efecto que pueda tener sobre la epilepsia.
ya que esta en proceso el protocolo de aprobacion para ser utilizado en seres humano ya que el estudio en ratas fue muy exitoso.
Investigando y con la ayuda de julio y la gente d ela fundacion de españa se pudo dar con un caso en norteamerica de un pequeño que utiliza Somatokine, y ha tenido resoltados sorprendeentes a corto plaso sin efectos securndarios..
seguire investigando y les cuento.
Mario.

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Estimado Mario
Su blog es de mucha ayuda,le agradezco por toda la informacion que nos proporciona.
Quiero hacerle una consulta, ha sabido algo mas sobre el uso de Somatokine para niños con Sindrome de West?? Si tiene noticias por favor comentenos, mi mail es lake1@uio.satnet.net. Mi sobrinito tiene el Sinndrome.

Saludos,
Vanessa

mirko alvaro dijo...

buenas tardes señor mario becerra olea, mi nombre es mirko alvaro caballero flores soy del departamento de huánuco-perú; me atrevo a escribirle luego de indagar sobre su pagina, mire mi primer hijo nació mujercita, de nombre alessandra daniela, ella presento su primera convulsión a los 2 meses y 26 días (setiembre del 2011), siendo diagnosticada con epilepsia, no siendo seguro el diagnostico la lleve al hospital del niño en lima donde le hicieron examenes, siendo que el electroencefalograma practicado resultó anormal luego efectuado la resonancia magnetica se le encontro disminución del volumen del cuerpo calloso y disminución del espacio subaracnoideo, entonces los medicos le recetan valproato de sodio (valpakine) a mediados del mes de octubre del 2011 con lo que gracias a Dios cesan las convulsiones hasta la fecha, estando internada empieza a presentar espasmos (de 6-15 en promedio) despues del sueño, siendo que estos espasmos no cesan hasta la fecha, el medico neuropediatra no señala que de estos examenes no advierte elementos que indiquen sindrome de west pero clinicamente si coincide por lo que nos receta meticortelone (prenidsolona) el día 06 de noviembre del año 2011.
Mi consulta va referida a orientarme sobre lo descrito, resaltandole que este diagnostico nos resulta terrrible sabiendo que es nuestro primer hijo, por favor le exhorto indicarnos si los medicamentos son los idoneos, que cuidados deberíamos de tener dado que el médico nos indico que por lo menos un mes debería estar en cuidados por que van a a bajar sus defensas además de señalaranos que en el perú no se vende la vigabatrina (medicamento recetado como primera opción), como consigo este medicamento, cuanto cuesta, con quién me contacto, si conoce a alguién en el perú especificamente en lima que nos pueda ayudar en el tratamiento de mi bebe así como en el suminsitro del medicamento.
Espero su gentil y pronta atención en estos momentos muy duros para nosotros, esperanzados y orando para que el divino creador nos bendiga e ilumine en estos momentos , dado que Dios todopoderoso nos envio a mi bebe para poder cuidarla y amarla.