miércoles, 22 de julio de 2009

Estimados amigos;
Muchas gracias por las palabras que nos han dedicado cada uno de nuestros lectores y conocedores de la historia de nuestros hijos.
Como algunos sabrán soy Mario papa de Martín de 6 años y ahora de francisca de 3 años de edad y hace algunos años tengo un sitio Web dedicado a la enfermedad de mi hijo martín quien aun es refractario.
me he didicado fuertemente a la investigación y publicaciones relacionadas con la epilepsia.
Esta vez siguiendo una nueva línea de investigación orientada a la genética. Muchos de ustedes habrán leído en más de alguna oportunidad mis publicaciones, con Martín llevamos 6 largos años de literatura y participación en diferentes congresos, me oriente al analisis de defectos metabólicos, estructurales tales como GM1-gangliosidosis, O-manosidosis, Tay-Sachs y variantes, leucodistrofia metacromática, Krabbe y sialidosis, Estudio de acilcarnitinas, aminoácidos, G6PD-DNA , 17-alfa-OH-progesterona, , biotinidasa hemoglobinopatías, galactosemia , ácidos orgánicos en orina , Neurotransmisores en LCR, Congenital Disorders of Glycosilation y un mundo de posibles patologías que pudieran explicar el síndrome de West y la refractariedad diagnosticada a mi hijo.

Vivimos malas y buenas experiencias con Martín pero a partir de estas creo haber ayudado y apoyado a muchos padres que al igual que yo al momento de enterarme de la enfermedad de mi hijo no sabia lo que significaba.
Quiero pedirles  a ustedes que están comenzando y los que ya se rindieron “no se desanimen, busquen, lean, estudien "por que yo estoy seguro que ayudare a encontrare lo que esta destruyendo las neuronas de mis hijos y nuestros sueños como padres.

Mario Becerra Papa de Martín y Francisca.
http://www.martinbecerra.cl/

1 comentario:

El Angel de cari dijo...

Hola! yo tengo una hija que hace 33 años padece Síndrome de Lenox Gastaut.
Realmente me conmueve y provoca admiración la fortaleza que tienen.
Besos