"Podemos hacer algo más como padres"

Quiero compartir con ustedes un pequeño estudio realizado con mi hijo durante mi búsqueda por encontrar algunas respuestas a algunos acontecimientos vividos con Martín mi amado Hijo. Durante los primeros meses pase muchas horas durante las noches al igual que muchos de ustedes buscando alguna explicación y llegue a la conclusión que aunque no seamos médicos. somos una parte importante en el diagnostico y tratamiento nuestros hijos.

Con cariño para aquellos padres que pasan en estos momentos tan difíciles y están llenos de dudas y preguntas

Mario Becerra Olea
Papa de Martín

http://tomablog.com/155sindrome%20de%20west.pdf

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Introducción:
Un síndrome o encefalopatía epiléptica es un grupo de manifestaciones electro clínicas convulsivas graves que pueden iniciar su presentación clínica desde los primeros días de vida o en la infancia temprana y progresar hacia una epilepsia intratable refractaria al tratamiento. En la mayoría de los casos de nacimiento normal, sus crisis subclínicas son casi imperceptible para los padres quienes piensan que ciertos comportamientos del lactante son parte de su adaptación a su nuevo entorno de vida, diagnósticos diferenciales como trastornos del sueño, crisis de llanto, cólicos y reflujo gastroesofágico pueden ocultar o confundir la presencia de crisis subclínicas que mas tarde podrían trasformarse en un síndrome de west y una posilble evolusión a un lenox -Gastaut.

Por este motivo la importancia del examen complementario de primera línea se basa en la observación y la entrega de datos correctos y descriptivos en la confección de la historia clínica, con estos antecedentes se pueden lograr un correcto diagnostico que cambia la historia de la evolución en nuestros hijos. Si ha sido tarde e irrefutable su síndrome epiléptico, debemos preocuparnos de registrar y controlar el comportamiento de cada tratamiento el puede prevenir efectos adversos no deseados que retrasen sus avances.
Somos los principales responsables de trasmitir una información exacta y fidedigna, trabajar en base a la observación puede ser de gran utilidad para el reconocimiento descriptivo de cada episodio, cada cambio fisiológico o cognoscitivo de nuestros hijos nos puede dar las herramientas y la habilidad de reconocer auras previas a convulsiones de gran intensidad que se podrían controlar antes del desencadenamiento de descargas que podrían terminar en un status convulsivo.